Националният алианс на хората с редки болести (НАХРБ) в партньорство с Русенския университет "Ангел Кънчев", Община Русе, Сдружение "Дете и пространство" ще отбележи Деня на редките болести на 29 февруари. В първи и втори корпус на университета студенти ще раздават информационни брошури в часовете между 10 и 13 ч., след което ще пуснат 100 разноцветни балона пред Ректората. Националният алианс, клуб „Здраве ” на Русенския университет и Община Русе от 2015 ежегодно организират информационни кампании, семинари и обучителни срещи. Основна цел на тези дейности е да се повиши информираността на обществото за нуждите на тези хора.
Началото на инициативата за отбелязване на Деня на редките болести е поставено през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общественост с проблема „редки болести“. Всички засегнати от тези заболявания са изправени пред сходни трудности при получаването на точна диагностика, адекватна медицинска информация и правилна насока към квалифицирани специалисти. Факт, който засяга над 300 милиона души, 75% от които са деца. Пациентите с редки заболявания са особено психологически, социално, икономически и културно уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие с висока степен на инвалидизиране.
Община Русе се присъединява към планираните активности за отбелязване на Световния ден на редките болести, като значимостта на кампанията ще бъде акцентирана с оцветяване на Пантеона на възрожденците в различни цветове, символизиращи редките болести – на 29.02. от 19:00 ч. до 23:00ч.
Сдружение „Дете и пространство” е нов партньор в кампанията. На 29.02. 2024г. на Мартенския базар в центъра на гр. Русе ще се включат специалисти и потребители в раздаването на информационни материали и пускането на разноцветни балони в небето като знак на съпричастност.
Коментари
Все още няма коментари!
Коментирай